A soma de todos os afetos - Blog de Crônicas: O dia em que parei de mandar minha filha "andar lo...

A soma de todos os afetos - Blog de Crônicas: O dia em que parei de mandar minha filha "andar lo...:  De vez em quando publico aqui textos escolhidos que não são de minha autoria mas que têm relevância por compartilharem as mesmas idéias do...

Pai de três filhos com autismo conta como aprendeu a encarar a vida de forma otimista

“Você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Eu escolhi a segunda opção”

Receber um diagnóstico de autismo para um filho não é fácil para nenhuma família. Além de ter nuances desconhecidas pela ciência, o transtorno exige dedicação intensa dos pais e um investimento extra para que a criança receba os tratamentos adequados. Imagine, então, receber essa notícia três vezes. Foi o que aconteceu com Pedro*, hoje com 34 anos. Seus três filhos, de dois casamentos, têm autismo. Conversamos com ele para saber o que sentiu após receber os diagnósticos e como é a rotina com as crianças. A certeza de que há perspectivas otimistas para os meninos faz com que Pedro continue buscando ajuda e dá uma injeção de ânimo em quem vive situação parecida.

CRESCER: Como foi receber o diagnóstico pela primeira vez e como você lidou com os outros dois?

PEDRO:  Eu tinha 22 anos, não era casado, mas tinha uma relação com uma mulher bem mais velha. Nós tivemos dois filhos. Ela era independente e nós não vivíamos juntos. Foi ela quem me procurou e contou que os dois meninos eram especiais [hoje eles têm 8 e 10 anos e moram com a mãe]. Mas na época ela contou que tinha um caso de problema neurológico na família e eu assumi que o problema seria da parte dela. Seguimos com nossas vidas, dando a atenção necessária aos meninos. Porém, há quatro anos eu me casei e logo em seguida tive meu terceiro filho. E há um ano e meio veio o diagnóstico: ele também era autista. Aí realmente o mundo desabou na minha cabeça porque eu percebi que a carga genética era minha.

C: E o que você fez?

P.: Quando veio o diagnóstico do terceiro comecei a fazer contato com minha ex-companheira, busquei informações e descobri o dr. Alysson [Muotri, pesquisador brasileiro que trabalha na Universidade da Califórnia, estudando o autismo]. Também entrei em contato com a dra. Maria Rita Passos Bueno [que desenvolve pesquisa em autismo no Centro do Estudos do Genoma Humano]. Em um primeiro momento, a sensação foi muito ruim. Como homem você se sente muito mal, porque é como se você tivesse feito mal às crianças. Fui buscar ajuda terapêutica e tive acompanhamento psiquiátrico. Faço terapia até hoje para poder enfrentar isso tudo. Mas, passado o primeiro momento, você percebe que ou fica na cama chorando ou enfrenta, e eu escolhi a segunda opção.

C: Como é o tratamento deles?

P.: Os três fazem acompanhamento com terapeuta ocupacional, psicomotricistas e frequentam a escola regular. O mais velho, que no primeiro momento tinha todos os traços de autismo clássico, hoje já evoluiu para Asperger [que também faz parte do transtorno de espectro autista]  e o psiquiatra nos falou que “ele já foi”. Isto é, provavelmente vai levar uma vida independente, vai casar, ter uma profissão, tamanha a evolução dele. E isso enche muito a gente de esperança.

C: Você acredita que essa evolução tem a ver com os estímulos que vocês proporcionaram?

P.:  Sem sombra de dúvidas, o ideal é intervir o mais cedo possível. A intervenção do mais velho não foi tão cedo quanto o mais novo. E mesmo assim ele apresenta melhoras significativas, já não tem estereotipia nenhuma. É inteligentíssimo, nunca repetiu de ano e não aceita tirar menos de 8,5 nas provas.O mais novo, de 3 anos, já está começando a falar, com certeza porque nós começamos com as terapias cedo. Ele tinha 2 anos quando foi diagnosticado. Já o segundo, com 8 anos, é o mais limitado, ele tem um quadro de autismo clássico realmente, ainda não fala.

C: Com três filhos de idades diferentes, você nota alguma evolução no tratamento do autismo?

P.: O mais novo teve acesso a algumas vitaminas importadas. Na época dos mais velhos não demos. Mas, na verdade, muita coisa do tratamento do mais novo foi feita nos Estados Unidos, porque muitos médicos brasileiros desconhecem. As vitaminas, por exemplo, foram recomendadas por uma pediatra norte-americana. É difícil porque os médicos nem sempre estão preparados para tratar essas crianças. Essa pediatra mesmo me disse que o que ela estudou sobre autismo na faculdade não tem nada a ver com o que está no consultório. E nós fizemos lá alguns exames que não são pedidos aqui e por sorte hoje eu tenho condições financeiras para isso. Eu não tenho dúvida de que o autismo está relacionado também a questões metabólicas. Nos exames, várias taxas estavam desreguladas. Nós fizemos com o mais novo a dieta celíaca, cortamos a lactose e eu tenho uma visão de que isso funciona. E meu filho hoje com 3 anos está falando.

C: Você tem contato com outros pais de crianças autistas?

P.: Eu não tenho, mas acho que em alguns casos é importante. Acho que aqueles que têm menos condições financeiras precisam de uma força extra, porque o tratamento é difícil e nem um pouco barato. Para uma criança fazer todos esses tratamentos não sai por menos de 6 mil reais por mês.

C: Como seus filhos se relacionam entre si?

P.: Os dois mais velhos não têm contato com o mais novo. Mas o mais velho entende que o irmão tem uma dificuldade e ajuda a cuidar, tem um carinho todo especial. Mas ele não aceita que tem o mesmo problema, porque ele vê o irmão e não aceita que haja tamanha diferença na evolução dos dois.

C.: Que dica você daria para um pai que está enfrentando essa situação?
P.: Eu sou kardecista, é uma crença particular, mas acho que nada na vida acontece por acaso. E aí não tem jeito, você vai passar pelas fases que são naturais. Primeiro, aquela tijolada que você recebe na cabeça. Depois, e aí é que está a grande dica, você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Grandes médicos hoje não acreditam em nada do que a gente está falando, acreditam que o diagnóstico de autismo é uma sentença e acabou. E não é verdade. Claro que existem casos e casos, e os quadros mais graves do espectro nem sempre evoluem bem. Mas você não pode definir o diagnóstico como uma sentença. Tenha fé e não pense que, se o seu filho não evoluiu como você esperava, foi uma viagem perdida. Os resultados podem aparecer em prazos longos, por isso que paciência e fé são fundamentais. Tenha certeza, como pai de crianças especiais, que paciência e fé não são coisas grandes de se pedir. Eu falo de coração aberto: este ano passei o Dia dos Pais ouvindo meu filho me chamar de papai. No ano passado, saí do consultório médico sentenciado que não aconteceria. Então, já valeu a pena.

*O nome do pai foi trocado a pedido do entrevistado

Fontes:Marcela Bourroul, Revista Crescer

http://www.deficienteciente.com.br/2013/08/pai-de-tres-filhos-com-autismo-conta-como-aprendeu-a-encarar-a-vida-de-forma-otimista.html

Dumbo - Trabalhando as diferenças com as crianças

Esse vídeo é uma ótima opção para trabalhar a sensibilização de alunos,  colegas professores ou pais.

Viva a diversidade, viva a inclusão!

Mãe Especial: Nosso protesto

Mãe Especial: Nosso protesto: Quando criança meu filho não teve lazer. Não temos parques adaptados. Só tem atendimento médico porque pagamos. De transporte...

Uma posição Maior

 Izabel Maior*

Você, e quem mais desejar, pode dar publicidade à minha opinião com referência ao tema educação inclusiva, como convicção e como diretriz de política pública que sempre defendi. Mesmo antes de chegar à Brasília, ter construído a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e ocupado um dos cargos mais cobiçados da gestão pública federal, a experiência prática de professora me dizia que inclusão começa no primeiro espaço institucional ao qual todas as pessoas precisam ter acesso em bases iguais - a escola.

Prezados,

Quero voltar alguns anos de luta para lembrar que a situação revelada no "preferencialmente" fazia algum sentido na década de 80, quando o modelo da inclusão era apenas uma possibilidade, até mesmo pela falta de investimento da área governamental em políticas sociais, entre elas a de educação inclusiva para as pessoas com deficiência.

Atravessamos tempestades até que se firmou o documento "educação especial na perspectiva da educação inclusiva" no início do século XXI. O debate de ideias e, muitas vezes, o confronto de ideias e interesses parecia ter encontrado convivência com a instituição do AEE, a dupla jornada e o financiamento da rede não governamental pelo FUNDEB. Surgiram as iniciativas do PDE e da Agenda Social de Inclusão das PcD em 2007, com forte apoio à educação especial inclusiva, em ambiente inclusivo na rede regular de ensino, com acessibilidade, capacitação dos professores e tecnologia assistiva.

Talvez algumas pessoas não conheçam a importância da participação do Brasil nos debates na ONU em 2005 e 2006, quando a redação da CDPD chegava ao ponto que, mal comparando, agora se apresenta a Meta 4 do PNE. Sustentamos a educação inclusiva em todos os níveis de ensino a despeito de potências hegemônicas pretenderem a educação especial separada,  particularmente para as pessoas com deficiência intelectual. Um dos motivos que nos moveu para garantir a educação inclusiva na CDPD foi a certeza de que o texto da Convenção seria adotado como emenda à Constituição e deixaria para a história o termo "preferencialmente", por estar culturalmente e legalmente superado como o foi com o advento do Decreto 6949/2009.

Mas o que se vê é uma redação NÃO consensuada na qual o governo federal desiste de sua própria construção política e opção pela educação inclusiva e resgata a posição dúbia do "preferencialmente", parecendo se envergonhar das escolhas anteriores.

Não existe a possibilidade de "preferencialmente" após 2009. O único texto constitucional referente à educação das pessoas com deficiência é o texto da CDPD, o qual é claro ao adotar a educação inclusiva.

Reinserir a dúvida de comando em um plano nacional da educação, de horizonte decenal, é abrir mão de muitas crianças e jovens com deficiência que podem não receber a educação inclusiva como aconteceu no passado, mesmo na vigência da CDPD no Brasil.

Não aceito e não pactuo com as manobras políticas comandadas pela equipe a frente do MEC e tampouco com pessoas que em nome do movimento apresentam uma proposta de redação da Meta 4 divorciada daquela que foi debatida e saiu vencedora na CONAE. Alguns dos que se sentaram à mesa de negociação se dizem conhecedores do espírito da CDPD, mas não é esse o resultado alcançado na redação proposta para apoio junto ao relator.

É bem mais digno lutar até à votação final sem abrir mão da defesa da educação inclusiva. Não se  deve esquecer que setembro é o mês da nossa luta e ainda há tempo de não aceitar o retrocesso do rolo compressor de sempre.

Saudações,

Izabel Maior

Caso você não saiba quem é Izabel Maior, leia aqui

Descrição da imagem: foto de Izabel Maior falando num microfone, em foto da Revista Sentidos

Fonte: http://xiitadainclusao.blogspot.com.br/2013/09/uma-posicao-maior.html

Conheça Izabel Maior, uma mulher que adquiriu deficiência física na juventude, venceu os obstáculos e chegou ao Congresso

Uma história de lutas

Conheça Izabel Maior, uma mulher que adquiriu deficiência física na juventude, venceu os obstáculos e chegou ao Congresso

Por Marina Miranda / Foto Agência Brasil

Médica, professora e ativista. A incansável Izabel Maior, ex Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, tem um currículo extenso. A carioca que conheceu o bonde de São Januário, subiu em árvore e andou de bicicleta em pleno Rio de Janeiro dos anos 1950, se recorda com carinho da época de aluna no Instituto de Educação (hoje, Instituto Superior de Educação do Rio de Janeiro), à Rua Mariz e Barros, no bairro da Tijuca. Foi lá que se formou professora primária. Nesse período, era atleta do Clube de Regatas Vasco da Gama. "Sou vascaína! Fui nadadora infanto-juvenil. Não era um talento muito grande, mas dava para subir ao pódio."

De repente, a professora decidiu: seria médica. Durante a preparação para entrar no curso de medicina, conheceu um rapaz. "No curso pré-vestibular conheci um colega, que se sentava atrás de mim. Ele era muito inteligente e terminava os exercícios de física rapidamente, e isso me chamou a atenção." Uma gripe forte, duas semanas de cama e o cavalheirismo de repassar a matéria perdida: este foi o início de uma amizade que virou namoro, no primeiro ano de medicina e, casamento, nove anos depois. Claro que o fato do então amigo Cláudio Maior ter passado em primeiro lugar na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) contou pontos na lista de Izabel, que sempre foi boa aluna.

De quase médica à paciente

No quarto ano de medicina, a estudante começou a sentir constantes sinais de fraqueza e cansaço. "Às vezes, tropeçava quando corria e comecei a notar que algo diferente acontecia com a minha perna direita." Com recursos escassos na época - não existia ressonância em 1976 - os exames de Izabel indicavam que ela teria um tumor na medula cervical. "Fui internada para fazer uma espécie de punção, uma agulha entre as vértebras e o pescoço, para ver se o que tinha era líquido ou sólido. A punção não foi suficiente e sugeriram uma cirurgia de descompressão. A operação foi um fracasso absoluto, um erro médico, sem nenhuma dúvida." A aluna de medicina de repente estava sem os movimentos das pernas e dos braços.

"O que tinha era um leve prejuízo da perna direita quando corria, mas acabei sofrendo uma lesão parcial na medula, deixando-me sem os movimentos dos membros. Se não fosse pela sucessão de erros, não seria uma pessoa com deficiência", observa em tom duro. No Brasil, segundo ela, o diagnóstico foi de tumor cancerígeno e nos EUA, não foi conclusivo.

Depois da cirurgia, Izabel foi encaminhada para a radioterapia. "O cirurgião entrou no quarto, quando estava sozinha, chegou perto de mim e disse: "Olha, o seu tumor era muito grande e não conseguimos tirar, mas uma jovem sobreviveu fazendo radioterapia", revela. "Imagine, foi assim que eu soube de tudo. Um desastre total", complementa.

A tragédia tomou proporções maiores por conta da mãe, que estava com câncer e quase não pôde acompanhá-la durante o processo de reabilitação, assim como o pai, internado por conta de uma úlcera logo no início do seu tratamento. "Foi uma época muito ruim da minha vida. Hoje, falo disso com tranquilidade, mas imagine, com 22 anos ninguém está preparado." Uma cena do tratamento ficou marcada na lembrança de Izabel: "Estava no hospital, um marimbondo entrou no quarto.

Fiquei apenas observando-o e aquilo foi muito significativo porque o inseto não podia me fazer nada. Mesmo que me ferroasse, não iria sentir", relembra.

A ex-secretária diz ter se mantido firme, apesar da gravidade da situação. "Não acreditei que iria morrer, o que me ajudou muito. Isso, somado ao carinho da família e dos meus colegas." O curso foi concluído com o auxílio dos colegas de sala, que repassavam o material de aula, e pelo tempo de trabalho como "acadêmica clandestina" em plantões de obstetrícia e emergência nos primeiros anos de faculdade que, no final, a ajudaram a cumprir os requisitos práticos."Consegui concluir o curso com a ajuda dos colegas e com o apoio do Cláudio, que não me abandonou. Os relacionamentos acabam normalmente,mas no meu caso, não", ressalta

Passado o baque inicial, a ficha caiu, em 1977, quando Izabel foi transferida para a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR), instituição fundada inicialmente para tratar pacientes com pólio, depois transformada em um grande centro de reabilitação de pessoas com lesão medular. "No primeiro momento, o que passa pela sua cabeça é que a vida acabou. O clique foi vindo aos poucos, à medida que escapei, que fui recuperando movimentos e meu pai conseguiu me acompanhar". A mãe, embora distante, também teve papel importante na reabilitação. "Minha mãe ficou uma noite comigo, com muita dificuldade, ela já sabia que não ia ter muito tempo de vida, a gente não dizia, mas ela sabia. Disse: "Mãe, quem tem de morrer sou eu, que não sei o que vou fazer da minha vida." Então, ela disse: "Você tem cabeça." Izabel encarou aquilo como uma ordem, na hora doeu, afinal o que se pode fazer com a cabeça, sem o corpo? Mas, o que ela quis dizer foi: "Use o que você tem, não abandone seus projetos de vida."

Reviravolta
O ano de 1977 foi marcado pelo falecimento da mãe, em abril, e pelo retorno dos movimentos, em maio, quando passou a usar uma bengala para se locomover. Foi também neste período que Izabel descobriu-se com talento para reabilitar corpos e mentes. Em vez de ser acompanhada por um psicólogo, passou à coordenadora dos pacientes em terapia da ABBR. Paralelamente deu aulas para os funcionários que não eram suficientemente alfabetizados e acabou, sem perceber, caindo de paraquedas no mundo das políticas públicas e do movimento pelo direito das pessoas com deficiência. "Os pacientes ficavam internados muito tempo, o mundo lá fora não era hospitaleiro. Em compensação estava nascendo a consciência do movimento das pessoas com deficiência e peguei essa efervescência com aqueles que estavam na reabilitação e com os funcionários."

Em julho do mesmo ano, Izabel pediu alta para terminar o curso de medicina. "Em 1978 consegui me formar com a minha turma". Retornou à ABBR, desta vez para fazer residência. No mesmo período, fez curso de Especialização em Medicina Física e Reabilitação da Escola Médica de Pós-Graduação da Pontifícia Universidade Católica (PUC RJ). "A consciência surge aos poucos e de repente você percebe que pode fazer algo, ser uma ponte entre os profissionais e as pessoas, e foi isso que me propus a fazer." A médica levou mesmo o papel a sério. O mundo não hospitaleiro teve de engolir uma mulher ávida pela luta. Ela atuou na Associação dos Deficientes Físicos do Estado do Rio de Janeiro (ADEFERJ); foi coordenadora do Programa Saúde Integral da Pessoa Portadora de Deficiência (SIADE), da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro; é autora do livro pioneiro em língua portuguesa "Reabilitação Sexual de Paraplégicos e Tetraplégicos", editado em 1988 (sua tese de mestrado em Medicina Física e Reabilitação, defendida na UFRJ); viu a inauguração do teatro Clara Nunes, o primeiro espaço com acesso para visitantes com deficiência, que teve os pacientes da ABBR como convidados de honra; tirou carteira de motorista; participou de quatro diretorias do Centro de Vida Independente (CVI); fez parte da ONG Rehabilitation International (da qual foi vice-presidente para a América Latina de 1996 a 2000); tornou-se professora da Faculdade de Medicina do Rio de Janeiro (especialidade de fisiatria) e, neste mesmo período, em 1997, passou por mais uma prova:quando voltava de um evento da ONU, em Nova York, caiu no aeroporto e fraturou o joelho. A queda a impediu de voltar a andar, o que não foi suficiente para segurar sua sede por transformação. Ela deixou de atender os pacientes, mas tornou-se uma das mais novas professoras a dar apoio à Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE), órgão do qual foi coordenadora, e que em 2009 ganhou status de Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e teve Izabel como secretária até o fim de 2010.

Seu grande desafio na CORDE foi impulsionar o decreto de acessibilidade. "Já existiam as leis, mas sem o decreto não tinham finalidade", conta. À frente da coordenadoria, Izabel foi indicada pela Secretaria Especial de Direitos Humanos para acompanhar os trabalhos de elaboração da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ela garante nunca ter passado por injustiças ou dificuldades durante seu período na CORDE ou Secretaria. "Na verdade, o fato de estar na cadeira de rodas fazia a diferença. A presença de alguém como eu gerava mudanças por ter que haver preocupação com a acessibilidade."

Porém, enfrentou obstáculos como as insatisfações partidárias, por não pertencer a nenhum partido, embora seu cargo fosse considerado político. Hoje, Izabel tem certeza de continuar sua luta, seja ocupando algum cargo ou simplesmente como integrante em instituições. Ela acredita que há muito a fazer nas cidades interioranas, onde as questões de acessibilidade ainda estão mais atrasadas em comparação aos grandes centros. "Temos de brigar pelos nossos direitos, mas vejo o futuro com otimismo."

Fonte:http://revistasentidos.uol.com.br/inclusao-social/63/artigo211490-1.asp

Portal do MEC

Fique por dentro das publicações e notícias da Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão acessando o portal do MEC no link:

 http://portal.mec.gov.br/index.php?option=com_content&view=article&id=17009&Itemid=913 

O rosto - suas partes e expressões

Aprenda a desenhar as partes do rosto

Aprenda sobre as emoções

Os cartões de emoções são uma ótima ferramenta de aprendizado para seu filho sobre 

algumas emoções  do seu dia a dia como feliz, triste, frustrado, nervoso, raiva e surpreso. Desenhe a boca de cada rosto com seu filho de acordo com a emoção

Fonte:http://johannaterapeutaocupacional.blogspot.com.br/2013/09/aprender-sobre-as-emocoes.html

Para tudo! - Educação Inclusiva um passo a mais

Novidade boa é para ser contada mas confesso que está difícil conciliar tantos afazeres. Esse ano já iniciou conturbado e não postei nada aqui porque qualquer palavra que escrevesse seria de tristeza, desanimo e frustração mas agora que tudo passou vale a pena arrumar um tempo e postar a novidade.

Ano passado já estava cansada de lutar para ter respeitado o direito do meu filho de ter um cuidador na escola e estava cogitando o fato de ter que trocá-lo de escola mas a promessa da chegada do cuidador para fevereiro deste ano me fez renovar a matrícula, comprar os uniformes, materiais e deixar tudo preparado para mais um ano letivo.

Lucas porém estava desde novembro com alergia a fralda descartável e desesperado para voltar para a escola. Não aguentava mais ficar em casa mas na volta as aulas fiquei frustrada. Ninguém sabia nada a respeito do cuidador e não tinha sequer espaço para fazer a troca de fralda. Não dava para deixá-lo voltar naquele estado e ele viu o irmão ir para a escola enquanto ele tinha que ficar em casa conosco perguntando quando poderia ir também.

Corri para a Vara da Infancia e cheguei até a ser rude. A promotora me recebeu da mesma forma que cheguei lá, arisca, mas no final nos entendemos. Infelizmente nem mesmo a promotoria pode fazer muita coisa e lá fui eu, depois de uns telefonemas e algumas outras tentativas, decidi que era hora de ir direto ao ponto. Escrevi uma carta ao Secretário de Educação ilustrando com fotos de Lucas e finalmente a situação começou a andar.

Essa é uma história muito longa, difícil, desanimadora e triste. O descaso com a educação das crianças com deficiência chega a me abater em alguns momentos.  Ainda bem que avançamos um pouco. Depois de muita briga conseguimos finalmente o cuidador para o Lucas e para as demais crianças que necessitam e estudam na mesma escola. Chegaram dois cuidadores um homem e uma mulher para esses alunos.

Quanto a Lucas, está mais satisfeito, alimenta-se melhor, não temos mais problemas de roupas molhadas de xixi. Só temos que comemorar pois o rapaz que cuida dele é muito dedicado, alegre e apesar de não ter experiência está conseguindo realizar um ótimo trabalho.

Essa luta não foi nada fácil e nem vou entrar em detalhes mas passei por maus bocados. Foram momentos que me fizeram pensar e querer desistir mas valeu a pena quando finalmente conseguimos nosso objetivo, quando vemos o resultado positivo dos nossos esforços. Infelizmente nosso país só avança dessa maneira.

Já faz mais de um mês que o cuidador chegou na escola e Lucas no início fazia questão de contar para as pessoas que "chegou o cuidador". Agora nos resta renovar as forças e partir para uma nova luta em busca de novos objetivos ficando na torcida para que outros pais entrem nessa luta também porque juntos fica muito mais fácil!

Essa foto é do primeiro dia de aula e agora temos mais motivos para ir a escola todos os dias já que temos transporte e cuidador. Viva os avanços!!

     Fonte: http://umamaeespecial.blogspot.com.br/2013/05/para-tudo-educacao-inclusiva-um-passo.html

Educação Brasileira 127 - Maria Teresa Mantoan e Virgínia Marino

Publicado em 15/08/2013

O Programa Educação Brasileira trata do tema Inclusão Escolar. Como a questão tem sido tratada nas escolas brasileiras? E o Plano nacional de Educação? O que ele prevê para este assunto? Para responder estas e outras questões, participam da discussão Maria Teresa Mantoan, da Faculdade de Educação da Unicamp, e Virgínia Marino, do Departamento de Ações Educacionais da Secretaria de Educação de São Bernardo do Campo.

Escolas de Ensino Regular oferecem o Atendimento Educacional Especializado aos alunos com Deficiencia por meio das salas de recursos multifuncionais.

  Escolas de Ensino Regular oferecem o Atendimento Educacional Especializado aos alunos com Deficiencia por meio das salas de recursos multifuncionais.

              Segundo a Politica Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva - lançada em 2008 pelo Ministério da Educação - o Atendimento Educacional Especializado (AEE)feito no turno oposto ao da sala regular na própria escola em que o aluno frequenta, ou em outra próxima, deve oferecer recursos pedagógicos de acessibilidade, em que eliminem barreiras e permitam a plena participação dos alunos com deficiência de acordo com suas necessidades específicas em escolas inclusivas e por meio de salas de recursos multifuncionais. Além de contar com jogos pedagógicos, essas salas precisam ser munidas de mobiliário e equipamentos acessíveis. 

E, segundo a Resolução nº 4/2009 do Conselho Nacional de Educação - que determina como deve ser cumprido o Decreto nº 6.571/2009, os alunos com deficiência (auditiva,Intelectual,visual, física, múltipla e/ou surdocegueira),transtornos globais do desenvolvimento, altas habilidades e/ou superdotação devem ser matriculados nas classes comuns do ensino regular e no AEE ao mesmo tempo.

FONTE: Revista Ciranda da Inclusão

         Ano I - Nº10 

         Setembro de 2010 

Os surdos não são mudos

Os surdos não são mudos

É comum ouvirmos de pessoas leigas a expressão “surdo-mudo”. Aqui há um equívoco que precisa ser esclarecido.
O pensamento parece lógico: é de senso comum que aprendemos a falar ouvindo. Logo, se não ouvem, os surdos não aprendem a falar.
Mas o termo “mudo” não surge necessariamente dessa relação. Mudo é aquele que não faz uso de seu aparelho fonador para a fala ou qualquer outra manifestação vocal. Pessoas ou crianças psicóticas, por exemplo, podem apresentar mudez como um sintoma de sua alteração psíquica. Há ainda aqueles que, por serem acometidos por câncer na laringe, fazem uma laringectomia (cirurgia para a retirada do órgão responsável pela produção sonora da fala), tornando-se temporariamente “mudos”, pois, ainda assim, podem reaprender a falar usando outras estratégias, como a voz esofágica (produzida pelo esôfago).
Se não acometidas por alterações psíquicas e/ou orgânicas que interfiram em suas pregas vocais, pessoas surdas podem sim produzir sonorização vocal. Ainda que se comuniquem pela Língua de Sinais e não saibam falar, apresentam vocalizações ao sinalizar e usam a voz quando estão em perigo. Além disso, podem desenvolver a linguagem oral por meio de um processo terapêutico fonoaudiológico.

Vale a dica: A terminologia “mudo” relacionada aos surdos nasceu na antiguidade, quando se acreditava que uma pessoa só teria condição de humanidade se houvesse a fala. Foi preciso a comprovação científica de que o surdo possui uma laringe funcional para que se começasse a acreditar em seu potencial para falar e, ainda assim, a Língua de Sinais exerce, por aqueles surdos que não possuem a linguagem oral, a mesma função de linguagem que a fala, sendo forma legítima e natural de comunicação e expressão de pessoas surdas. Assim, retire do seu vocabulário a expressão “surdo-mudo” e passe a se referir às pessoas com perda de audição somente como surdos.

* Por Marcus Vinicius Batista Nascimento, fonoaudiólogo e mestre em linguistica aplicada e estudos da linguagem pela PUCSP, tradutor intérprete de LIBRAS/Português/LIBRAS –PROLIBRAS/MEC.

FONTE: http://www.ifono.com.br/ifono.php/os-surdos-sao-mudos-

 Acesso disponível em 30/05/2013 às 19h.

Atividade com Palito de picolé colorido para trabalhar habilidades matemáticas e percepção visual

Atividade Palito de Picolé colorido é uma ótima maneira de trabalhar em habilidades matemáticas na escola, e com profissional de Terapia Ocupacional é uma grande oportunidade de trabalhar as habilidades de percepção visual (discriminação visual, orientação espacial e constância de forma)

Materiais necessários:

- palitos de picolé de cores variadas.

- papel e caneta hidrocor de cores variadas

- Grau dificuldade ( de acordo com números de palitos utilizados na atividade )

 Indicado para criança: 5 a 7  anos que estão em processo de construção: figuras simples ou complexas. Inventar, criar e construir figuras com palitos de picolé

 A criança construiu uma árvore e uma borboleta com os palitos de picolé.

 Em seguida, a criança copia o desenho no papel com caneta hidrocor , observar se a criança usou as mesmas cores para representar cada palito picolé.

A capacidade de transferir uma construção de uma figura dos palitos de picolé coloridos para um desenho 2-dimensional é habilidade impressionante para crianças pequenas.

Coluna publicada no Blog Tudo Bem Ser Diferente -Dica da Terapeuta Ocupacional Johanna Cordeiro Melo Franco. Toda segunda feira. www.tudobemserdiferente.wordpress.com

Inclusão ou integração ?

Saudações queridos seguidores e visitantes !

Estou de volta às atividades blogueiras. Sei que já falamos e provavelmente todos os interessados em inlusão já realizaram algumas leituras sobre os conceitos de inclusão e integração, entretanto, gostaria de friza-los novamente. 

Inclusão ou integração ?

Semanticamente incluir e integrar têm significados muito parecidos, o que faz com que muitas pessoas utilizem esses verbos indistintamente. No entanto, nos movimentos sociais inclusão e integração representam filosofias totalmente diferentes, ainda que tenham objetivos aparentemente iguais , ou seja, a inserção de pessoas com deficiência na sociedade.

Os mal-entendidos sobre o tema começam justamente aí. As pessoas usam o termo inclusão quando, na verdade, estão pensando em integração.

Quais são as principais diferenças entre inclusão e integração ? O conteúdo das definições do quadro abaixo é de autoria de Claudia Werneck, extraído do primeiro volume do Manual do Mídia Legal :

Inclusão: a inserção é total e incondicional (crianças com deficiência não precisam "se preparar" para ir à escola regular)	Integração: a inserção é parcial e condicional (crianças "se preparam" em escolas ou classes especiais para estar em escolas ou classes regulares)
Inclusão: exige rupturas nos sistemas	Integração: Pede concessões aos sistemas
Inclusão:  mudanças que beneficiam toda e qualquer pessoa (não se sabe quem "ganha" mais; TODAS ganham);	Integração: Mudanças visando prioritariamente a pessoas com deficiência (consolida a idéia de que elas "ganham" mais)
Inclusão: exige transformações profundas	Integração: contenta-se com transformações superficiais
Inclusão:  sociedade se adapta para atender às necessidades das pessoas com deficiência e, com isso, se torna mais atenta às necessidades de TODOS	Integração: pessoas com deficiência se adaptam às necessidades dos modelos que já existem na sociedade, que faz apenas ajustes
Inclusão: defende o direito de TODAS as pessoas, com e sem deficiência	Integração: Defende o direito de pessoas com deficiência
Inclusão: traz para dentro dos sistemas os grupos de "excluídos" e, paralelamente, transforma esses sistemas para que se tornem de qualidade para TODOS	Integração: Insere nos sistemas os grupos de "excluídos que provarem estar aptos" (sob este aspecto, as cotas podem ser questionadas como promotoras da inclusão)
Inclusão :  o adjetivo inclusivo é usado quando se busca qualidade para TODAS as pessoas com e sem deficiência (escola inclusiva, trabalho inclusivo, lazer inclusivo etc)	Integração : O adjetivo integrador é usado quando se busca qualidade nas estruturas que atendem apenas as pessoas com deficiência consideradas aptas (escola integradora, empresa integradora etc)
Inclusão: valoriza a individualidade de pessoas com deficiência (pessoas com deficiência podem ou não ser bons funcionários; podem ou não ser carinhosos etc);	Integração: Como reflexo de um pensamento integrador podemos citar a tendência a tratar pessoas com deficiência como um bloco homogêneo (exemplos: surdos se concentram melhor; cegos são excelentes massagistas)
Inclusão: Não quer disfarçar as limitações, porque elas são reais	Integração: Tende a disfarçar as limitações para aumentar a possibilidade de inserção
Inclusão: Não se caracteriza apenas pela presença de pessoas com e sem deficiência em um mesmo ambiente	Integração: A presença de pessoas com e sem deficiência no mesmo ambiente tende a ser suficiente para o uso do adjetivo integrador

Fonte: http://www.adiron.com.br/site/index.php?page=inclusao

Dicas da Terapeuta Ocupacional Joahnna Melo Franco

Dicas e estratégias sensoriais para casa e escola

 Dicas e estratégias sensoriais para casa e escola com input proprioceptivo (informações sensoriais músculos, articulações e tendões) para acalmar e organizar o comportamento da criança como almofadas pesadas no colo da criança

 Cantinhos apertados como rede ou cabana (dica para escola)

 Na hora do banho, balde ou cesto apertado para acalmar e organizar o comportamento nesta atividade

 Almofadas ou travesseiros pesados no colo para assistir televisão ou escutar uma história na escolinha

Bonecos texturizados ponderados ou com vibração para apertar com a mãos ou abraçar com toque profundo

fonte: http://johannaterapeutaocupacional.blogspot.com.br/2013/05/dicas-de-estrategias-sensoriais-para.html

Entendendo o autismo (legendado em português)

Dedilhando Letras

Dedilhando Letras

Em mil oitocentos e nove

No dia quatro de janeiro

Lá no interior da França,

Nasceu o grande guerreiro

Chamado Louis Braille

O filho de um seleiro

 

Ele perdeu a visão

Com cinco anos de idade

Iniciou os estudos

Na sua localidade

E pra entender as coisas,

Tinha muita facilidade

 

Louis com dez anos

Saiu da sua região

Foi morar em Paris

Pra melhorar a educação,

Numa escola pra alunos

Que não tinham a visão

 

Neste novo ambiente

Havia muito o que aprender

Pois lá tinha uma maneira

De ensinar o cego a ler

Era o que Louis buscava:

Evoluir, interagir, crescer

 

Nesta escola especial

Louis veio a conhecer

Letras feitas em relevo

Com a mão dava pra ler

Mas havia dificuldade

Na hora de escrever

 

E surgiu um militar

Que olhava pro futuro

Com um código engraçado

Que usava no escuro

Pra dar ordens aos soldados

Sem fazer nenhum barulho

 

Essa grande novidade

Trazida pela visita

Encantou nosso Louis

Um garoto idealista

Que desejava resolver

O problema da escrita

  

Inspirado por esse código

Usando a imaginação

Louis fez muita pesquisa,

Bastante experimentação

E aos quinze anos de idade,

Apresentou sua invenção

 

Um sistema de escrita

Para o cego tatear

Com seis pontos em relevo

Na forma retangular

Em três linhas e duas colunas

Para os símbolos, formar

 

Um sistema completo

De fácil compreensão

Fruto de muito trabalho

Suor e dedicação

A ser usado na França

Ou qualquer outra nação

 

E tudo ficou fácil

Com o método elegante

Criado por nosso Louis

Um jovem perseverante

Que conseguiu conceber

Algo tão edificante

 

Em mil oitocentos e vinte e cinco

Aconteceu a revolução:

Nasceu o sistema braile,

A leitura com a mão

E os cegos melhoraram

O acesso à educação

 

Assim os cegos puderam

Escrever letra e numeral

Texto científico e literário

Também nota musical

Filosofia e tecnologia,

Inclusive, peça teatral

 

Passado o seu bicentenário

Movido por grande emoção

O mundo agradece ao Louis

Pela divina criação

Que permitiu aos cegos

Acessibilidade e inclusão

 

 

Hélio de Araújo – professor, cadeirante, ativista na defesa dos direitos das pessoas com deficiência – Petrolina-PE. heliodearaujo@yahoo.com.br.

AZUL

Na impossibilidade de prestar homenagens azuis aos autistas no dia 02 de abril no blog, faço-a agora com o texto do Dr. Jorge Mário.

 

AUTISMO – TODOS PODEMOS SER/NOS TORNAR UM POUCO AZUIS?

Imagem publicada –  uma rosa azul, apenas uma rosa, considerada diferente, única, singular e "artificial",  que não é como todas as outras rosas, apenas diferenciada pela sua cor, com um fundo verde das plantas consideradas "normais", porém que também poderão um dia  se tornarem azuis... Uma rosa como a da minha Parábola da Rosa AZUL, imersa e escondida dentro de um outro mar de rosas... vermelhas, que chamamos: a Vida.

O FIO VERMELHO QUE PODE  SE TRANSFORMAR EM AZUL

"O mito diz que os deuses prendem um fio vermelho no tornozelo de cada um de nós e o conectam a todas as pessoas cujas vidas estamos destinados a tocar. Esse fio pode esticar ou emaranhar-se, mas nunca irá partir."

O texto acima é parte de uma lenda chinesa Segundo essa lenda, que versa sobre o Destino, somos todos conectados por um fio vermelho, amarrado ao tornozelo, àquela pessoa a qual estamos destinados: nossa “alma gêmea” ou “par ideal”.

E, para as pessoas com diferenças notáveis tenho a certeza de que necessitamos do Outro, também diferente e diverso, que o/nos re-conheça e a ele se conecte afetiva e afetuosamente. Há, a partir dessa visão da lenda, acontecimentos que não podemos pré-determinar, porém há acontecimentos que nos pré-determinam.

Estava pensando e refletindo sobre o que escrever. Então, aparece, há alguns dias atrás, em um programa da TV o Kiefer Sutherland.  A sua presença me chama a atenção para o programa de Jonathan Ross Show. Porém os poucos minutos da entrevista que vejo me levam ao tema que pensava. Ele fala da série que aborda o Autismo: TOUCH.

Touch é uma série televisiva que foi apresentada na Fox. É a história de um menino autista e seu pai (Kiefer Sutherland).  A série foi apresentada no ano passado. O menino, em seu autismo, tem a capacidade de ver o passado e prever o futuro, porém como autista não consegue usar nossas formas de comunicação.

Na trama desse seriado está o fio vermelho. No centro da cena está Martin Bohm (Kiefer Sutherland), viúvo e pai solteiro, martirizado pela impossibilidade de se comunicar com Jake (David Mazouz), seu filho autista, de onze anos.

Ele precisa de números para se expressar. Precisa de uma matemática única e singular. Na história criada o pai muda seu comportamento quando descobre que Jake possui um incrível e especial dom para ver coisas e padrões que ninguém mais consegue.

Nas nossas vidas, no mundo real muitas vezes esta estória virou história...

 Foi aí que o filme sobre Temple Grandin me retorna com sua forma de construção do pensamento através de imagens, assim como as incompreensões que teve de vencer. Há muito cinema e muitos filmes ou documentários sobre os autismos...

Como ela que é uma singular história real, o ficcional menino Jake nos diz da importância de deixar-se tocar muito mais do que achar que devemos tocá-los. Uma máquina do abraço como a de Grandin, pode vir a ser mais confortável do que uma aproximação física forçada por nós.

Ao buscar essa série encontrei o meu fio da meada. O fio azul que me ligou longo tempo à questão e experiência do autismo. É preciso ser tocado, ser afetado pelo mundo diferente de uma pessoa com autismo. E o meu tornozelo, primeiro médico e depois humanizado foi sendo amarrado às interrogações sobre o que chamo, no plural, de nossos autismos.

As interrogações se misturam às minhas vivências, que já escrevi sobre elas em tempos remotos de minha prática clínica. Há, porém, interrogações que nascem de novos conhecimentos e novos conceitos. Já disse que precisamos dos novos paradigmas para quebrar e romper com nossos pré-conceitos que se enraízam.

O DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE O AUTISMO é hoje uma data consagrada. Hora de pintar o mundo e nossas ideias e, principalmente, nossas ações de AZUL.

 É uma boa oportunidade para desmitificar os milhares de preconceitos que foram construídos sobre quem vive com este transtorno, ou melhor, essa “neurodiversidade” afetivo-comportamental.

Sim, a compreensão do novo conceito de Diversidade junto com a necessidade do respeito às singularidades e diferenças é que, hoje, pode nos ajudar a desestigmatizar todos os comportamentos e “doenças” ligados ou decorrentes das noções, políticas e científicas, de “cérebro” e “mente”.

As neurociências vêm ganhando terreno na construção de um novo determinismo: o cerebral. E, a partir, deste estão surgindo as resistências a ver em um sujeito com autismo apenas uma condição neurobiológicamente determinada.

Os próprios autistas de alto desempenho, chamados “aspies” vêm, desde 1999,afirmando que todos os cérebros, independentemente de suas limitações, são belos. Para eles não há somente cérebros “normais”.

Ficam muito próximos do que reivindicaram as pessoas com deficiência com os Estudos Culturais sobre as Deficiências  com a criação do chamado modelo social há muitos antes. Vejam aí a construção da semente do chamado “orgulho autista”.

Os que defendem essa posição desestigmatizadora, que rompe com a modelização biomédica e neurológica, dizem que as neurodiversidades, nas quais se incluiriam os autismos, constituem formas diferenciadas de cada sujeito de revelação de suas capacidades, incapacidades e funcionalidades, principalmente as cognitivas.

Estes defensores se esforçariam para que possamos “re-conceituar” os autismos, saindo da noção já consagrada dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento e do espectro autista. Eles têm um movimento mundial que tem por principais objetivos:

  1  - Reconhecer que as pessoas com neurodiversidade não são “doentes”,  portanto não necessitam de uma “cura”;

   2  -  Portanto, as terminologias médicas e nomenclaturas de “distúrbio, transtorno e/ou doença”, principalmente com a ideia comum de  gravidade e isolamento total, devam ser modificadas;

   3 - Com essa ruptura dos termos e conceitos afirmarem, como já foi feito pelas pessoas com deficiência, o direito ao reconhecimento de novos tipos de autonomia, o direito à Vida independente;

   4  - Apoiados nessa mudança de paradigmas, já incluída em novos marcos legais como a Convenção sobre os Direitos das Pessoas Com Deficiências, passarem ativamente a participar do controle, com apoio dos familiares e da sociedade, das formas de tratamento a que querem e devem ser submetidos, inclusive qual será a sua duração.

Hoje temos a notícia de uma primeira iniciativa internacional de afirmação dessas neurodiversidades apoiadas na/pela Convenção. Um jovem com Asperger no México reivindica o seu direito a não ser tutelado e questionou junto á Suprema Corte a constitucionalidade da lei que o considera um incapaz. Ele não quer, como muitos outros Ricardos ou Marias, para além do México, serem mantidos e considerados como “menores de idade”, portanto tuteláveis.

Então, utilizando esse conceito de “neurodiversidade” é que interrogo no título deste texto homenagem sobre a possibilidade de todos nós também estarmos tão AZUIS como aqueles que pretendemos diagnosticar, tratar ou limitar como autistas.

Há em todos nós também o “fio azul” que nos aproxima de nossas próprias formas de isolamento, incomunicabilidade, dissociação da chamada realidade, e, em seu extremo, de nossas próprias e singulares “loucuras”.

Há quem se utiliza dessa afirmação para falar de um novo movimento anti-psiquiátrico nos subterrâneos dos que defendem as neurodiversidades. Há, porém, que datar e contextualizar essa tentativa de um outro olhar, uma outra escuta sensível e um outro modo de se deixar “tocar’’ pelo fio vermelho do tema Autismos. Novos tempos, novos conceitos contra velhos preconceitos.

Os tempos atuais, que denomino “pastoriais”, têm trazido para o debate as retomadas que buscam o conservadorismo nas práticas e nas ciências. Estamos em tempos de enfrentamento dos que acreditam que os hospitais, as internações, as clínicas especializadas são as únicas formas de tecnologias do cuidado e atenção para com os autistas, assim como para com outros que possam estar nesses campos de intervenção médico-reabilitadora.

Aprendi há muitos anos atrás como é provocador de emoções o contato, o convívio e a vivência de um sujeito com autismo. Experimentem os que apenas nos viram os filmes ou leram acerca dessa proximidade tão contagiante...

Portanto, mesmo que em mim persista o conhecimento científico e os muitos anos que foram dedicados à Medicina, ainda devo tentar ir além da visão que reduz os autismos e aos seus diversos sujeitos à condição de uma síndrome. Tenho o dever ético e bioético de buscar essa nova compreensão e diálogo com o movimento de defesa dos direitos das pessoas com autismo.

O seu “orgulho” nos fará ir mais uma vez em direção aos Estudos sobre Deficiências, e na minha humilde visão ir além do que os nossos conhecimentos padronizados que nos afirmam e garantem. Um sujeito com autismo não é apenas peça da ficção dos diversos filmes já realizados sobre o tema. Uma pessoa com autismo é também um UNIVERSO que no DIVERSO afirma que nossos fios continuam emaranhados.

E hoje é apenas um dos muitos dias que teremos de alinhavar com fios azuis novos laços sociais em prol da sua singularização, autonomia, diversidade e, mais ainda, dos seus direitos humanos e sua inclusão em todos os espaços, como as escolas regulares, e outros bens sociais.

 E o laço azul se entrelaçará, definitiva e vivamente, com o nosso fio vermelho...

Copyright/left – jorgemarciopereiradeandrade 2013-2014 (favor citar o autor e as fontes em republicações livres pela Internet e outros meios de comunicação de massa)

FONTES E INDICAÇÕES PARA LEITURA NA INTERNET-

O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade  Francisco Ortega http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-93132008000200008

Neuro diversity

http://en.wikipedia.org/wiki/Neurodiversity

Neurociências: na trilha de uma abordagem interdisciplinar

http://www.comciencia.br/comciencia/?section=8&edicao=84&id=1037&print=true

INDICAÇÕES PARA LEITURA E CRÍTICA –

Deficiência, Direitos Humanos e Justiça – Debora Diniz, Lívia Barbosa & Wenderson Rufino dos Santos – SUR - http://www.surjournal.org/conteudos/getArtigo11.php?artigo=11,artigo_03.htm

Caponi S, Verdi M, Brzozowski FS, Hellmann F, organizadores. Medicalização da Vida: Ética, Saúde Pública e Indústria Farmacêutica. 1ª Edição. Palhoça: Editora Unisul; 2010.

http://www.scielo.br/scielo.p p?script=sci_arttext&pid=S14 13-81232012000900036&lng=pt&nrm=is&tlng=pt

PARA VISITAR, NAVEGAR, ASSISTIR E REFLETIR –

TEMPLE SITE OFICIAL GRANDIN - http://templegrandin.com/

Baixar - TEMPLE GRANDIN - DVDRIP - RMVB LEGENDADO http://www.omelhordatelona.biz/genero/drama/1002-temple-grandin.html

Autism in the movies – Autismo nos filmes - http://www.imdb.com/list/0sigYQ1Icp0/

TOUCH – TV Fox – Série http://www.canalfox.com.br/br/series/touch/

Autismo: O Caso Impressionante De Carly Fleischmann http://www.vocesabia.net/saude/autismo-o-caso-impressionante-de-carly-fleischmann/