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A Sala de Recursos Multifuncionais do Centro de Educação de Jovens e Adultos - CEJA Ana Vieira Pinheiro é um espaço onde o AEE- Atendimento Educacional Especializado acontece considerando as necessidades específicas do aluno para complementar e/ou suplementar a sua formação, identificando, elaborando e organizando recursos pedagógicos e de acessibilidade que favorecem a inclusão e eliminam as barreiras para a plena participação dos alunos com deficiência, fortalecendo sua autonomia na escola e fora dela.

quinta-feira, 10 de outubro de 2013

Pai de três filhos com autismo conta como aprendeu a encarar a vida de forma otimista

“Você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Eu escolhi a segunda opção”
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Receber um diagnóstico de autismo para um filho não é fácil para nenhuma família. Além de ter nuances desconhecidas pela ciência, o transtorno exige dedicação intensa dos pais e um investimento extra para que a criança receba os tratamentos adequados. Imagine, então, receber essa notícia três vezes. Foi o que aconteceu com Pedro*, hoje com 34 anos. Seus três filhos, de dois casamentos, têm autismo. Conversamos com ele para saber o que sentiu após receber os diagnósticos e como é a rotina com as crianças. A certeza de que há perspectivas otimistas para os meninos faz com que Pedro continue buscando ajuda e dá uma injeção de ânimo em quem vive situação parecida.
CRESCER: Como foi receber o diagnóstico pela primeira vez e como você lidou com os outros dois?
PEDRO:  Eu tinha 22 anos, não era casado, mas tinha uma relação com uma mulher bem mais velha. Nós tivemos dois filhos. Ela era independente e nós não vivíamos juntos. Foi ela quem me procurou e contou que os dois meninos eram especiais [hoje eles têm 8 e 10 anos e moram com a mãe]. Mas na época ela contou que tinha um caso de problema neurológico na família e eu assumi que o problema seria da parte dela. Seguimos com nossas vidas, dando a atenção necessária aos meninos. Porém, há quatro anos eu me casei e logo em seguida tive meu terceiro filho. E há um ano e meio veio o diagnóstico: ele também era autista. Aí realmente o mundo desabou na minha cabeça porque eu percebi que a carga genética era minha.

C: E o que você fez?
P.: Quando veio o diagnóstico do terceiro comecei a fazer contato com minha ex-companheira, busquei informações e descobri o dr. Alysson [Muotri, pesquisador brasileiro que trabalha na Universidade da Califórnia, estudando o autismo]. Também entrei em contato com a dra. Maria Rita Passos Bueno [que desenvolve pesquisa em autismo no Centro do Estudos do Genoma Humano]. Em um primeiro momento, a sensação foi muito ruim. Como homem você se sente muito mal, porque é como se você tivesse feito mal às crianças. Fui buscar ajuda terapêutica e tive acompanhamento psiquiátrico. Faço terapia até hoje para poder enfrentar isso tudo. Mas, passado o primeiro momento, você percebe que ou fica na cama chorando ou enfrenta, e eu escolhi a segunda opção.

C: Como é o tratamento deles?
P.: Os três fazem acompanhamento com terapeuta ocupacional, psicomotricistas e frequentam a escola regular. O mais velho, que no primeiro momento tinha todos os traços de autismo clássico, hoje já evoluiu para Asperger [que também faz parte do transtorno de espectro autista]  e o psiquiatra nos falou que “ele já foi”. Isto é, provavelmente vai levar uma vida independente, vai casar, ter uma profissão, tamanha a evolução dele. E isso enche muito a gente de esperança.

C: Você acredita que essa evolução tem a ver com os estímulos que vocês proporcionaram?
P.:  Sem sombra de dúvidas, o ideal é intervir o mais cedo possível. A intervenção do mais velho não foi tão cedo quanto o mais novo. E mesmo assim ele apresenta melhoras significativas, já não tem estereotipia nenhuma. É inteligentíssimo, nunca repetiu de ano e não aceita tirar menos de 8,5 nas provas.O mais novo, de 3 anos, já está começando a falar, com certeza porque nós começamos com as terapias cedo. Ele tinha 2 anos quando foi diagnosticado. Já o segundo, com 8 anos, é o mais limitado, ele tem um quadro de autismo clássico realmente, ainda não fala.

C: Com três filhos de idades diferentes, você nota alguma evolução no tratamento do autismo?
P.: O mais novo teve acesso a algumas vitaminas importadas. Na época dos mais velhos não demos. Mas, na verdade, muita coisa do tratamento do mais novo foi feita nos Estados Unidos, porque muitos médicos brasileiros desconhecem. As vitaminas, por exemplo, foram recomendadas por uma pediatra norte-americana. É difícil porque os médicos nem sempre estão preparados para tratar essas crianças. Essa pediatra mesmo me disse que o que ela estudou sobre autismo na faculdade não tem nada a ver com o que está no consultório. E nós fizemos lá alguns exames que não são pedidos aqui e por sorte hoje eu tenho condições financeiras para isso. Eu não tenho dúvida de que o autismo está relacionado também a questões metabólicas. Nos exames, várias taxas estavam desreguladas. Nós fizemos com o mais novo a dieta celíaca, cortamos a lactose e eu tenho uma visão de que isso funciona. E meu filho hoje com 3 anos está falando.

C: Você tem contato com outros pais de crianças autistas?
P.: Eu não tenho, mas acho que em alguns casos é importante. Acho que aqueles que têm menos condições financeiras precisam de uma força extra, porque o tratamento é difícil e nem um pouco barato. Para uma criança fazer todos esses tratamentos não sai por menos de 6 mil reais por mês.

C: Como seus filhos se relacionam entre si?
P.: Os dois mais velhos não têm contato com o mais novo. Mas o mais velho entende que o irmão tem uma dificuldade e ajuda a cuidar, tem um carinho todo especial. Mas ele não aceita que tem o mesmo problema, porque ele vê o irmão e não aceita que haja tamanha diferença na evolução dos dois.

C.: Que dica você daria para um pai que está enfrentando essa situação?
P.: Eu sou kardecista, é uma crença particular, mas acho que nada na vida acontece por acaso. E aí não tem jeito, você vai passar pelas fases que são naturais. Primeiro, aquela tijolada que você recebe na cabeça. Depois, e aí é que está a grande dica, você tem duas opções: ficar chorando na cama, lamentando uma coisa que não vai mudar ou você ir atrás de informação, de ajuda e profissionais que estejam comprometidos e informados. Grandes médicos hoje não acreditam em nada do que a gente está falando, acreditam que o diagnóstico de autismo é uma sentença e acabou. E não é verdade. Claro que existem casos e casos, e os quadros mais graves do espectro nem sempre evoluem bem. Mas você não pode definir o diagnóstico como uma sentença. Tenha fé e não pense que, se o seu filho não evoluiu como você esperava, foi uma viagem perdida. Os resultados podem aparecer em prazos longos, por isso que paciência e fé são fundamentais. Tenha certeza, como pai de crianças especiais, que paciência e fé não são coisas grandes de se pedir. Eu falo de coração aberto: este ano passei o Dia dos Pais ouvindo meu filho me chamar de papai. No ano passado, saí do consultório médico sentenciado que não aconteceria. Então, já valeu a pena.
*O nome do pai foi trocado a pedido do entrevistado
Fontes:Marcela Bourroul, Revista Crescer

terça-feira, 24 de setembro de 2013

quinta-feira, 19 de setembro de 2013

Uma posição Maior


 Izabel Maior*

Você, e quem mais desejar, pode dar publicidade à minha opinião com referência ao tema educação inclusiva, como convicção e como diretriz de política pública que sempre defendi. Mesmo antes de chegar à Brasília, ter construído a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e ocupado um dos cargos mais cobiçados da gestão pública federal, a experiência prática de professora me dizia que inclusão começa no primeiro espaço institucional ao qual todas as pessoas precisam ter acesso em bases iguais - a escola.

Prezados,

Quero voltar alguns anos de luta para lembrar que a situação revelada no "preferencialmente" fazia algum sentido na década de 80, quando o modelo da inclusão era apenas uma possibilidade, até mesmo pela falta de investimento da área governamental em políticas sociais, entre elas a de educação inclusiva para as pessoas com deficiência.

Atravessamos tempestades até que se firmou o documento "educação especial na perspectiva da educação inclusiva" no início do século XXI. O debate de ideias e, muitas vezes, o confronto de ideias e interesses parecia ter encontrado convivência com a instituição do AEE, a dupla jornada e o financiamento da rede não governamental pelo FUNDEB. Surgiram as iniciativas do PDE e da Agenda Social de Inclusão das PcD em 2007, com forte apoio à educação especial inclusiva, em ambiente inclusivo na rede regular de ensino, com acessibilidade, capacitação dos professores e tecnologia assistiva.

Talvez algumas pessoas não conheçam a importância da participação do Brasil nos debates na ONU em 2005 e 2006, quando a redação da CDPD chegava ao ponto que, mal comparando, agora se apresenta a Meta 4 do PNE. Sustentamos a educação inclusiva em todos os níveis de ensino a despeito de potências hegemônicas pretenderem a educação especial separada,  particularmente para as pessoas com deficiência intelectual. Um dos motivos que nos moveu para garantir a educação inclusiva na CDPD foi a certeza de que o texto da Convenção seria adotado como emenda à Constituição e deixaria para a história o termo "preferencialmente", por estar culturalmente e legalmente superado como o foi com o advento do Decreto 6949/2009.

Mas o que se vê é uma redação NÃO consensuada na qual o governo federal desiste de sua própria construção política e opção pela educação inclusiva e resgata a posição dúbia do "preferencialmente", parecendo se envergonhar das escolhas anteriores.

Não existe a possibilidade de "preferencialmente" após 2009. O único texto constitucional referente à educação das pessoas com deficiência é o texto da CDPD, o qual é claro ao adotar a educação inclusiva.

Reinserir a dúvida de comando em um plano nacional da educação, de horizonte decenal, é abrir mão de muitas crianças e jovens com deficiência que podem não receber a educação inclusiva como aconteceu no passado, mesmo na vigência da CDPD no Brasil.

Não aceito e não pactuo com as manobras políticas comandadas pela equipe a frente do MEC e tampouco com pessoas que em nome do movimento apresentam uma proposta de redação da Meta 4 divorciada daquela que foi debatida e saiu vencedora na CONAE. Alguns dos que se sentaram à mesa de negociação se dizem conhecedores do espírito da CDPD, mas não é esse o resultado alcançado na redação proposta para apoio junto ao relator.

É bem mais digno lutar até à votação final sem abrir mão da defesa da educação inclusiva. Não se  deve esquecer que setembro é o mês da nossa luta e ainda há tempo de não aceitar o retrocesso do rolo compressor de sempre.

Saudações,

Izabel Maior

Caso você não saiba quem é Izabel Maior, leia aqui

Descrição da imagem: foto de Izabel Maior falando num microfone, em foto da Revista Sentidos
Fonte: http://xiitadainclusao.blogspot.com.br/2013/09/uma-posicao-maior.html

Conheça Izabel Maior, uma mulher que adquiriu deficiência física na juventude, venceu os obstáculos e chegou ao Congresso

Uma história de lutas

Conheça Izabel Maior, uma mulher que adquiriu deficiência física na juventude, venceu os obstáculos e chegou ao Congresso

Por Marina Miranda / Foto Agência Brasil
Médica, professora e ativista. A incansável Izabel Maior, ex Secretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, tem um currículo extenso. A carioca que conheceu o bonde de São Januário, subiu em árvore e andou de bicicleta em pleno Rio de Janeiro dos anos 1950, se recorda com carinho da época de aluna no Instituto de Educação (hoje, Instituto Superior de Educação do Rio de Janeiro), à Rua Mariz e Barros, no bairro da Tijuca. Foi lá que se formou professora primária. Nesse período, era atleta do Clube de Regatas Vasco da Gama. "Sou vascaína! Fui nadadora infanto-juvenil. Não era um talento muito grande, mas dava para subir ao pódio."
De repente, a professora decidiu: seria médica. Durante a preparação para entrar no curso de medicina, conheceu um rapaz. "No curso pré-vestibular conheci um colega, que se sentava atrás de mim. Ele era muito inteligente e terminava os exercícios de física rapidamente, e isso me chamou a atenção." Uma gripe forte, duas semanas de cama e o cavalheirismo de repassar a matéria perdida: este foi o início de uma amizade que virou namoro, no primeiro ano de medicina e, casamento, nove anos depois. Claro que o fato do então amigo Cláudio Maior ter passado em primeiro lugar na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) contou pontos na lista de Izabel, que sempre foi boa aluna.

De quase médica à paciente
No quarto ano de medicina, a estudante começou a sentir constantes sinais de fraqueza e cansaço. "Às vezes, tropeçava quando corria e comecei a notar que algo diferente acontecia com a minha perna direita." Com recursos escassos na época - não existia ressonância em 1976 - os exames de Izabel indicavam que ela teria um tumor na medula cervical. "Fui internada para fazer uma espécie de punção, uma agulha entre as vértebras e o pescoço, para ver se o que tinha era líquido ou sólido. A punção não foi suficiente e sugeriram uma cirurgia de descompressão. A operação foi um fracasso absoluto, um erro médico, sem nenhuma dúvida." A aluna de medicina de repente estava sem os movimentos das pernas e dos braços.
"O que tinha era um leve prejuízo da perna direita quando corria, mas acabei sofrendo uma lesão parcial na medula, deixando-me sem os movimentos dos membros. Se não fosse pela sucessão de erros, não seria uma pessoa com deficiência", observa em tom duro. No Brasil, segundo ela, o diagnóstico foi de tumor cancerígeno e nos EUA, não foi conclusivo.
Depois da cirurgia, Izabel foi encaminhada para a radioterapia. "O cirurgião entrou no quarto, quando estava sozinha, chegou perto de mim e disse: "Olha, o seu tumor era muito grande e não conseguimos tirar, mas uma jovem sobreviveu fazendo radioterapia", revela. "Imagine, foi assim que eu soube de tudo. Um desastre total", complementa.
A tragédia tomou proporções maiores por conta da mãe, que estava com câncer e quase não pôde acompanhá-la durante o processo de reabilitação, assim como o pai, internado por conta de uma úlcera logo no início do seu tratamento. "Foi uma época muito ruim da minha vida. Hoje, falo disso com tranquilidade, mas imagine, com 22 anos ninguém está preparado." Uma cena do tratamento ficou marcada na lembrança de Izabel: "Estava no hospital, um marimbondo entrou no quarto.
Fiquei apenas observando-o e aquilo foi muito significativo porque o inseto não podia me fazer nada. Mesmo que me ferroasse, não iria sentir", relembra.
A ex-secretária diz ter se mantido firme, apesar da gravidade da situação. "Não acreditei que iria morrer, o que me ajudou muito. Isso, somado ao carinho da família e dos meus colegas." O curso foi concluído com o auxílio dos colegas de sala, que repassavam o material de aula, e pelo tempo de trabalho como "acadêmica clandestina" em plantões de obstetrícia e emergência nos primeiros anos de faculdade que, no final, a ajudaram a cumprir os requisitos práticos."Consegui concluir o curso com a ajuda dos colegas e com o apoio do Cláudio, que não me abandonou. Os relacionamentos acabam normalmente,mas no meu caso, não", ressalta
Passado o baque inicial, a ficha caiu, em 1977, quando Izabel foi transferida para a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR), instituição fundada inicialmente para tratar pacientes com pólio, depois transformada em um grande centro de reabilitação de pessoas com lesão medular. "No primeiro momento, o que passa pela sua cabeça é que a vida acabou. O clique foi vindo aos poucos, à medida que escapei, que fui recuperando movimentos e meu pai conseguiu me acompanhar". A mãe, embora distante, também teve papel importante na reabilitação. "Minha mãe ficou uma noite comigo, com muita dificuldade, ela já sabia que não ia ter muito tempo de vida, a gente não dizia, mas ela sabia. Disse: "Mãe, quem tem de morrer sou eu, que não sei o que vou fazer da minha vida." Então, ela disse: "Você tem cabeça." Izabel encarou aquilo como uma ordem, na hora doeu, afinal o que se pode fazer com a cabeça, sem o corpo? Mas, o que ela quis dizer foi: "Use o que você tem, não abandone seus projetos de vida."

Reviravolta
O ano de 1977 foi marcado pelo falecimento da mãe, em abril, e pelo retorno dos movimentos, em maio, quando passou a usar uma bengala para se locomover. Foi também neste período que Izabel descobriu-se com talento para reabilitar corpos e mentes. Em vez de ser acompanhada por um psicólogo, passou à coordenadora dos pacientes em terapia da ABBR. Paralelamente deu aulas para os funcionários que não eram suficientemente alfabetizados e acabou, sem perceber, caindo de paraquedas no mundo das políticas públicas e do movimento pelo direito das pessoas com deficiência. "Os pacientes ficavam internados muito tempo, o mundo lá fora não era hospitaleiro. Em compensação estava nascendo a consciência do movimento das pessoas com deficiência e peguei essa efervescência com aqueles que estavam na reabilitação e com os funcionários."
Em julho do mesmo ano, Izabel pediu alta para terminar o curso de medicina. "Em 1978 consegui me formar com a minha turma". Retornou à ABBR, desta vez para fazer residência. No mesmo período, fez curso de Especialização em Medicina Física e Reabilitação da Escola Médica de Pós-Graduação da Pontifícia Universidade Católica (PUC RJ). "A consciência surge aos poucos e de repente você percebe que pode fazer algo, ser uma ponte entre os profissionais e as pessoas, e foi isso que me propus a fazer." A médica levou mesmo o papel a sério. O mundo não hospitaleiro teve de engolir uma mulher ávida pela luta. Ela atuou na Associação dos Deficientes Físicos do Estado do Rio de Janeiro (ADEFERJ); foi coordenadora do Programa Saúde Integral da Pessoa Portadora de Deficiência (SIADE), da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro; é autora do livro pioneiro em língua portuguesa "Reabilitação Sexual de Paraplégicos e Tetraplégicos", editado em 1988 (sua tese de mestrado em Medicina Física e Reabilitação, defendida na UFRJ); viu a inauguração do teatro Clara Nunes, o primeiro espaço com acesso para visitantes com deficiência, que teve os pacientes da ABBR como convidados de honra; tirou carteira de motorista; participou de quatro diretorias do Centro de Vida Independente (CVI); fez parte da ONG Rehabilitation International (da qual foi vice-presidente para a América Latina de 1996 a 2000); tornou-se professora da Faculdade de Medicina do Rio de Janeiro (especialidade de fisiatria) e, neste mesmo período, em 1997, passou por mais uma prova:quando voltava de um evento da ONU, em Nova York, caiu no aeroporto e fraturou o joelho. A queda a impediu de voltar a andar, o que não foi suficiente para segurar sua sede por transformação. Ela deixou de atender os pacientes, mas tornou-se uma das mais novas professoras a dar apoio à Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE), órgão do qual foi coordenadora, e que em 2009 ganhou status de Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência e teve Izabel como secretária até o fim de 2010.
Seu grande desafio na CORDE foi impulsionar o decreto de acessibilidade. "Já existiam as leis, mas sem o decreto não tinham finalidade", conta. À frente da coordenadoria, Izabel foi indicada pela Secretaria Especial de Direitos Humanos para acompanhar os trabalhos de elaboração da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ela garante nunca ter passado por injustiças ou dificuldades durante seu período na CORDE ou Secretaria. "Na verdade, o fato de estar na cadeira de rodas fazia a diferença. A presença de alguém como eu gerava mudanças por ter que haver preocupação com a acessibilidade."
Porém, enfrentou obstáculos como as insatisfações partidárias, por não pertencer a nenhum partido, embora seu cargo fosse considerado político. Hoje, Izabel tem certeza de continuar sua luta, seja ocupando algum cargo ou simplesmente como integrante em instituições. Ela acredita que há muito a fazer nas cidades interioranas, onde as questões de acessibilidade ainda estão mais atrasadas em comparação aos grandes centros. "Temos de brigar pelos nossos direitos, mas vejo o futuro com otimismo."