Sindrome de Down - Mito ou Realidade?

Mitos e Realidades

1. Síndrome de Down é doença. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características individuais são inerentes a todos os seres humanos.

2. Síndrome de Down tem cura. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.

3. Pessoas com Síndrome de Down falam. Mito ou Realidade ?

Realidade: A Síndrome de Down não apresenta nenhuma barreira para acessar o código da linguagem, portanto todas as crianças, se não apresentarem outro comprometimento, podem falar.

4. As pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem. Mito ou Realidade ?

Realidade: Há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado ao longo da infância com surgimento das primeiras palavras, frases e na dificuldade articulatória para emitir alguns sons. Entretanto, não há regra para saber quando e como a criança falará, pois depende das características de cada indivíduo.

5. Pessoas com Síndrome de Down andam. Mito ou Realidade ?

Realidade: As crianças com Síndrome de Down andam, porém seu desenvolvimento motor apresenta um atraso em relação à maioria das crianças.

6. Pessoas com Síndrome de Down são agressivos. Mito ou Realidade ?

Mito: Não podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas características de acordo com sua família e ambiente em que vive.

7. Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Mito ou Realidade ?

Mito: Grande parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as e as mantendo em uma “eterna infância”.

8. Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada? Mito ou Realidade ?
 

Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.

9. Pessoas com Síndrome de Down adoecem mais? Mito ou Realidade ?

Realidade: Ocasionalmente, como conseqüência de baixa resistência imunológica, as crianças com Síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.

10. Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down devem trabalhar, pois o trabalho é essencial para a construção de uma identidade adulta. O trabalho faz parte da sua realização pessoal. Atualmente, há muitas oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência devido às políticas públicas.

11. Pessoas com Síndrome de Down devem freqüentar escola especial. Mito ou Realidade ?

Mito: As pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade como qualquer outra criança,desta forma devem estar incluídas na rede regular de ensino.

12. Existe uma idade adequada para uma criança com Síndrome de Down entrar na escola. Mito ou Realidade ?

Mito: A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.

13. Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down não só podem como devem praticar atividade física para seu bem estar físico e emocional. A prática de atividade física deve ser realizada aonde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, praças...). Lembrando que para todas as pessoas a avaliação física é importante antes do início de qualquer atividade

14. Só podemos nos comunicar através da fala. Mito ou Realidade ?

Mito: A comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.
 

 Fonte:http://www.fsdown.org.br/site/pasta_145_0__mitos-e-realidades.html

O que é Síndrome de Down?

A síndrome de Down (SD) é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida como trissomia 21.

A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do individuo, determinando algumas características físicas e cognitivas. A maioria das pessoas com SD apresenta a denominada trissomia 21 simples, isto significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Este fenômeno é conhecido como disfunção cromossômica. Existem outras formas de SD como, por exemplo: mosaico, quando a trissomia está presente somente em algumas células, e por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.

O diagnóstico da SD se realiza mediante o estudo cromossômico (cariótipo), através do qual se detecta a presença de um cromossomo 21 a mais. Este tipo de análise foi utilizado pela primeira vez em 1958 por Jerome Lejeune.

Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a SD, mas está demonstrado cientificamente que acontece igualmente em qualquer raça, sem nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico, etc. Há uma maior probabilidade da presença de SD em relação à idade materna, e isto é mais freqüente a partir dos 35 anos, quando os riscos de se gestar um bebê com SD aumenta de forma progressiva. Paradoxalmente, o nascimento de crianças com SD é mais freqüente entre mulheres com menos de 35 anos, isto se deve ao fato de que mulheres mais jovens geram mais filhos e também pela influência do diagnóstico pré natal,que é oferecido sistematicamente  às mulheres com mais de 35 anos.  

Como a SD é uma alteração cromossômica, é possível realizar um diagnóstico pré natal utilizando diversos exames clínicos como, por exemplo, a amniocentese (pulsão transabdominal do liquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação) ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta). Ambos os exames diagnosticam a SD e outras cromossopatias.

Recentemente a prática médica tem incorporado métodos para a determinação do risco de ter um filho com SD, como por exemplo, o exame bioquímico, que se realiza mediante a avaliação dos níveis de substâncias químicas no sangue materno alteradas no caso da SD. Este exame se realiza entre a semana 14 e 17. A ultrassonografia também pode colaborar para detectar a SD, através dos marcadores ecográficos, principalmente da prega nucal, que pode ser medida a partir da décima semana de gestação. Estas últimas intervenções não são consideradas diagnósticas, para isso é necessário realizar os exames mencionados em primeiro lugar.

Embora as alterações cromossômicas da SD sejam comuns a todas as pessoas, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as malformações. A única característica comum a todas as pessoas é o déficit intelectual. Não existem graus de SD; a variação das características e personalidades entre uma pessoa e outra é a mesma que existe entre as pessoas que não tem SD.

Cerca de 50% das crianças com SD apresentam problemas cardíacos, algumas vezes graves, necessitando de cirurgia nos primeiros anos de vida.

A intervenção médica pode acontecer com a finalidade principal de prevenção dos problemas de saúde que podem aparecer com maior freqüência na SD. Queremos destacar que a SD não é uma doença e sim uma alteração genética, que pode gerar problemas médicos associados.

Devemos olhar a pessoas com SD em sua singularidade, para que possa ter um pleno desenvolvimento enquanto sujeito.

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Fonte:http://www.fsdown.org.br/site/pasta_116_0__o-que-e-sindrome-de-down-.html

Alfabetização Na Síndrome de Down - Professora Soderlânia

Pessoal, a professora Soderlania é minha colega do curso de braille e uma excelente professora de AEE.
Seu trabalho com leitura e escrita é conhecido no Juazeiro do Norte e região. Vejam o vídeo!
Sol você é um ser humano muito especial!!!

21 de Março: Dia internacional da Síndrome de Down

Clique no link abaixo e assista ao vídeo feito em homenagem a todas as crianças com Síndrome de Down do mundo. 

Esta é uma indicação do blog Deficiente Ciente: o blog da inclusão e da cidadania de Vera Garcia. Nele, temos uma representante brasileira, a pequena Iara Figueredo Bonatti  que participou através do Instituto Meta Social.

O tema é:

"Eu quero aprender!"

Conheça a Associação Amigo Down - Florianópolis/Santa Catarina

NÃO SOMOS ANORMAIS, SOMOS APENAS CIDA-DOWNS....

Imagem publicada – foto colorida de arquivo pessoal de Gabriel Almeida Nogueira, um jovem de 24 anos, que convive e supervive com sua Síndrome de Down, vestido de uma camisa branca, a moda de outros jovens, dançando alegremente com sua namorada, que está com um vestido vermelho. A sua descontração e alegria foi coroada, além da comemoração de dois anos de namoro, com sua entrada para a Universidade Federal de Pelotas. Ele irá fazer o curso de Teatro, mas já trabalhou como ator no filme “City Down”, um lugar aonde quem vem fazer a diferença, e se torna a "anomalia", é uma criança “que nasce normal"... (foto publicada no Jornal eletrônico G1 Globo.com)


Mais uma vez no mês de março tomamos a Síndrome de Down para reflexão e comemoração. Em 21 de março deste ano ela também estará na ONU. Mais uma conquista, uma maior visibilização e mais reconhecimento desta diferença de ser e estar com uma deficiência.

Entretanto, ainda temos alguns passos na direção de sua indispensável e inegável condição cidadã. Em 2004 difundi a Declaração de Montreal sobre os Direitos Humanos de pessoas com deficiência Intelectual. Lá já se revelava uma constatação: “PREOCUPADOS por que a liberdade das pessoas com deficiências intelectuais para tomada de suas próprias decisões é frequentemente ignorada, negada e sujeita a abusos”.

Passaram-se alguns anos e ainda precisamos indagar sobre como é ser e estar com esta condição. Quando é que a sua igualdade de direitos passa pelo reconhecimento de suas diferenças? Respondo que ainda temos muitos preconceitos que atravessam um corpo, uma vida e uma pessoa com Síndrome de Down. Ainda muitos são vistos como a-normais.

Ainda os temos como a ‘’cavalgada de mongóis’’, na cena memorável do filme o 8º Dia? A sua associação com Genghis Khan povoa alguns imaginários ainda... Seriam eles os novos ‘bons selvagens’, agora oriundos da Mongólia, bem longe de todos os nossos Ocidentes?
Recentemente publiquei uma matéria sobre polêmicas geradas a partir da reivindicação de pais que movem ações contra hospitais, laboratórios de pré-natal e médicos. Eles se sentiram com seus direitos feridos ao não terem o diagnóstico prévio e preventivo da síndrome (vejam o texto A Pagar-se uma Pessoa com Síndrome de Down.

É o crescimento de demandas judiciais sobre “crianças indevidas” que as triagens pré-natais, os exames genéticos e a escolha dos pais de recém-nascidos ou não com a Síndrome ou quadros genéticos. Daí decorre as buscas judicias de reparação.
Podemos, então, interrogar, mais uma vez, o que buscamos, tanto os pais como a sociedade, é a concepção geneticamente perfeita? Não pensamos, bem lá no íntimo, como construir uma ‘’normalidade’’ para toda e qualquer gestação?

Podemos tecer julgamentos, éticos ou bioéticos, sobre os pais de Kalanit, 04 anos, cujos pais Ariel e Deborah Levy, demandam, no Oregon (USA), uma ação de 3 milhões de dólares por um possível ‘’erro’’ de diagnóstico preventivo da Síndrome de Down de sua filha?

Sim, podemos e devemos refletir sobre os pilares que sustentam sua reinvindicação. O primeiro deles é de difícil demolição: o conceito de anormalidade.

A Síndrome de Down por sua condição genética, ligada ao Cromossomo 21, é uma das principais condições humanas que nos leva em direção ao conceito de corpos diferenciados. Houve um tempo, pelo visto não tão remoto, que a igualdade do homem consigo mesmo, a identidade de si, implicava na igualdade com seu corpo. Buscam uma perfeição saudável dos corpos, agora aperfeiçoada pelas biotecnologias de prevenção no período pré-natal.

Mas o que fazemos diante de um corpo que tem ‘’logo de cara’’ uma série de diferenças anatômicas, fenotípicas? Como olhamos, classificamos e discriminamos, principalmente, no reino das perfeições, uma ‘’anormalidade intelectual’? Os sujeitos com a Síndrome tem uma diferença intelectual que muitos ainda chamam de ‘’retardo mental’’. Essa seria talvez mais forte que quaisquer outras diferenças visíveis.

Afirmo aí que o fundamento, ou melhor, o fundamentalismo que moveu os pais, tanto na Espanha como nos EUA, podendo estar em qualquer país do mundo, é movido pelos preconceitos e pelo racismo. Somos todos racistas ou preconceituosos?

A base da busca de perfeição tem gênese nos conceitos biomédicos de normalidade, até o último fio de cabelo. O mundo aspira, conspira em silêncios e emudecimentos, pela eugenia, com tempos cada dia mais direcionados a parecermos ‘’normais’’.

A obra de Michel Foucault, os Anormais, apresenta as gêneses sociais e políticas que construíram o conceito de anormalidade. No final do Século XIX, depois do nascimento das biopolíticas, Foucault apresenta três figuras que representam o “anormal” em momentos históricos distintos: o monstro humano, o indivíduo a corrigir e o onanista.

Quando se construiu o conceito de deficiência mental para os ‘’portadores’’ desta síndrome a Medicina os conectou com outro conceito: o de uma ‘’aberração’’ cromossômica. Esta associação favoreceu a possível inclusão dos seus portadores no campo das monstruosidades humanas. Mais tarde, institucionalizados, também passaram pelo processo de correção, tanto reabilitadora como educacional especial. Finalmente, para coroar o processo, tornam-se portadores de uma ‘’sexualidade’’ ora exacerbada ou então desviante...

O seu diagnóstico, hoje já modificado, desde o ‘’mongolismo’’, passando pelo ‘’retardamento mental’’ até a concepção de sindrômicos, tornou-se portador de um estigma: a anormalidade.

A construção da anormalidade é uma das formas de confirmação de nossos racismos trans-históricos. Desde os tempos bíblicos, como no demonstrou Castoriadis, os racismos se fundamentam na distinção entre os que estão dentro e os que estão lançados para o lado de fora de alguns ‘’muros invisíveis’’ dos preconceitos.
Há ainda a questão bioética que se suscita com a ideia e as teorias sobre o abortamento de crianças diagnosticadas, no período pré-natal, com a Síndrome de Down. Esta prática remonta aos experimentos nazifascistas que guardavam as cabeças destas crianças para as suas comprovações de degeneração racial. Estudemos as leis racistas do período nazista na Alemanha e encontraremos a segregação com posterior eliminação dos que tinha estes diagnósticos da anormalidade, principalmente as de origem genética.

Mas como eliminar de um processo coletivo e transcultural a presença, mesmo que subjacente, desses estereótipos, estigmas e preconceitos?

Procuremos, hoje, então as 21 formas diferenciadas de reconhecimento das diferenças e singularidades de um sujeito que vive com Síndrome de Down. A primeira seria o reconhecer seu direito inalienável e humano à Educação. Quando vivenciamos, atualmente, o seu processo de inclusão social e escolar cada dia mais nos vemos diante de suas demolições paradigmáticas. Estão, como em uma prova com barreiras, cada dia mais ultrapassando mais uma.

Assim como um atleta negro provou a Hitler que não houve, não havia e nem existirá um povo eleito e uma raça superior...

Já temos mais que provas, para além dos Enades ou Enems, que até a Universidade não é mais uma barreira intransponível.

Os jovens Alysson, Kallil e Gabriel, nomes mais recentes, comprovam o que outros CIDA-DOWNS, já realizaram. Eles entraram, com louvor e dedicação, nas salas de aula das universidades brasileiras, em todas as latitudes e longitudes. Caminham no direito a uma nova gramática civil: não são mais os únicos ‘’anormais’. São e serão apenas cidadãos e cidadãs. São iguais como lhes afirma o Decreto 6949/2009 (a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência), e que se cumpram seus mais de 21 direitos HUMANOS...

Mas não bastam essas ‘’raras’’ presenças no meio universitário. Lá também devemos continuar promovendo, do ensino fundamental até as pós-graduações, a ruptura de um paradigma biomédico: a reificação das nossas deformidades humanas, nossas imperfeições genéticas, nossos pequenos defeitos. Temos de ir para além dos narcisismos das pequenas diferenças, são elas que nos tornam apenas HUMANOS. Eis uma tarefa imprescindível para a Educação inclusiva...

Somos, portanto, demasiadamente humanos, mas ainda distanciados de um re-conhecimento do Outro e da sua indispensável diferença e diversidade. Por isso se nos colocássemos dentro de uma cidade ou mundo dos que tratamos e excluímos talvez pudéssemos ‘’sentir na pele’’, esse verdadeiro Eu, o quanto “uma perturbação introduzida na nossa configuração (real e simbólica) do corpo é uma perturbação introduzida na coerência (ético-política) do mundo...”.

Podemos, enfim, dizer que somos todos Cidadãos ou Cidadãs ou apenas anomalias ambulantes que precisam de correção, esquadrinhamento, classificação e tratamento eugênico e higienizante, conforme a biopolítica para as Vidas Nuas?

No Século XXI os 21 também se declaram com direito às suas a-normalidades..., mesmo que para isso tenham de nos convidar para outra sessão de cinema, pois outros City Down virão ou uma próxima formatura de jovens Cida-downs, nas muitas universidades do Brasil e do Mundo.

PS- Caro Gabriel Nogueira não o inclui na minha “Carta a um Jovem com Síndrome de Down na Universidade” pelo fato do texto ter sido escrito antes que eu pudesse comemorar mais esta vitória e quebra de um velho paradigma, em 14/03.
Porém, gostaria que você lembrasse a todos/todas como foi este seu percurso até a Universidade, conforme a matéria publicada: ...”O primeiro filho de um casal pelotense sempre estudou em escolas normais. “Ele nunca repetiu o ano, sempre foi muito esforçado”, diz Joseane. Quando sua irmã mais nova decidiu cursar jornalismo, Gabriel entusiasmou-se com a ideia e também quis virar calouro. “A ideia foi dele. Nos questionávamos se ele iria conseguir, mas ele não se deixa intimidar, é de bem com a vida e conseguiu uma nota suficiente para entrar”.

Autor:  Jorge Marcio Pereira de Andrade
Fonte: http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/03/nao-somos-anormais-somos-apenas-cida.html

Dia Internacional da Sindrome Down - 21 de Março

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AMIGOS NÃO CONTAM CROMOSSOMOS . 

 

fonte: http://johannaterapeutaocupacional.blogspot.com.br/2012/03/dia-internacional-da-sindrome-down.html   

Entenda a Síndrome de Down

Foto: Fernanda Sá, mãe de Julia e Laura

Por Marianna Perri, filha de Rita e José

Mesmo sendo a alteração genética mais comum no Brasil, a Síndrome de Down ainda gera muitas dúvidas: o que é? As crianças que têm a síndrome vão se desenvolver normalmente? Como são os cuidados?

Confira o relato de um pai que defende a inclusão

Pensando nisso, perguntamos no Facebook e Twitter da Pais & Filhos quais eram as principais dúvidas que nosso leitores tinham sobre o assunto e conversamos com um especialista para explicar todos os detalhes sobre a Síndrome de Down.

O que é a Síndrome de Down?

Descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico inglês Langdon Down, é causada por um excesso do material cromossômico: em vez de dois cromossomos 21, o feto apresenta três.

Esta trissomia pode ser simples, quando há um cromossomo a mais em todas as células do organismo; mosaico, quando este cromossomo extra aparece em algumas células apenas, ou por translocação, quando o cromossomo 21 está junto de outro cromossomo.

E isso gera diversos comprometimentos:

- Os mais visíveis são as alterações da imagem. Crianças com Down podem apresentar dedos curtos, pregas nas mãos, olhos um pouco mais puxados, orelhas pequenas, além de outras características.

- Hipotonia, ou seja, redução da força muscular, que pode levar a uma lentidão no desenvolvimento motor. 

- Cardiopatias congênitas, ou malformações cardíacas, que, na maioria dos casos, só são resolvidas com cirurgia.

- Pulmão e brônquios são mais fracos, o que predispõe a doenças respiratórias. Outros órgãos também podem apresentar funcionamento irregular. O intestino fica mais ressecado. A vesícula biliar não se contrai adequadamente.

- Os ligamentos são mais frouxos, a criança tem maior flexibilidade. Com isso, corre o risco de as articulações não se manterem estáveis, principalmente as dos pés, joelhos, coluna cervical, coxa e bacia.

- Cerca de 99% das pessoas com síndrome de Down têm problemas de visão e de 10% a 30% apresentam falhas na audição, por isso é indicado fazer avaliações auditivas e oftalmológicas anualmente.

Cuidados necessários

A criança com Down precisa num primeiro momento de fisioterapia, para adquirir força nos músculos, e de fonoaudiologia, para auxiliar no aprendizado da fala e enrijecer a mandíbula. E depois, quando estiver entrando no período pré-escolar, é indicado que tenham acompanhamento de um terapeuta ocupacional e de um psicopedagogo.

Probabilidade

A chance de uma criança nascer com síndrome de Down no mundo é de 1 para 1000 nascidos. Em 100% dos casos, os bebês nascem com algum comprometimento intelectual. Importante levar em conta a idade dos pais. Quanto mais velho ou mais jovem o casal, maior a probabilidade de o filho nascer com a síndrome.

Com quanto tempo de gestação se descobre a síndrome?

Por ser uma alteração genética, é possível descobrir se o feto tem Síndrome de Down antes do parto. Durante a gravidez, o diagnóstico pode ser feito entre a 8ª e 9ª semanas, por avaliação citogenética (constituição genética das células), ou entre a 12ª e 13ª semanas por amniocentese (análise do líquido amniótico). Estes exames são realizados em consultório e levados para análise em laboratório. Já se os pais optaram pela fertilização in vitro, é possível descobrir se o embrião tem a trissomia antes mesmo de ser colocado na barriga da mãe.

Estes exames não são obrigatórios durante o pré-natal. O obstetra pode sugeri-los em famílias de risco, quando a mãe tem idade avançada, quando há outros casos de cromossomopatias ou então quando o ultrassom indica algumas alterações características, que podem ser identificadas entre a 6ª e 8ª semanas.

A dosagem hormonal da mãe também pode indicar alguma alteração no feto. Neste caso, é necessário iniciar uma investigação mais específica, já que apenas 30% das mães com alterações hormonais têm fetos com algum tipo de problema.

Existem diferentes níveis da síndrome?

Não, apenas existem indivíduos diferentes entre si, assim como todos nós. O que determina as diferenças, além do padrão genético, são os estímulos do ambiente em que a criança se desenvolve.

A nutrição, vacinação e educação também têm participação na qualidade de vida da criança com Down, assim como as atividades físicas.

A alimentação merece uma atenção especial, já que o intestino grosso destes indivíduos é mais longo e funciona mais devagar, absorvendo mais nutrientes. As pessoas com Síndrome de Down precisam de alimentos que ajudem o desenvolvimento neural, como peixes com ômega 3 e oleaginosas, como nozes, castanhas e amêndoas.

Além disto, eles precisam de minerais e dois metais, cobre e zinco, que podem ser encontrados em carne, ostras e outros alimentos. As crianças com Down não devem ser vegetarianas. Procure oferecer carne de animais jovens, como vitela, e alimentos frescos, sem muitos conservantes.

Como é o desenvolvimento físico da criança com Down? No que ela é diferente?

O desenvolvimento é diferente das crianças comuns, mas segue características próprias da síndrome. Atualmente, existe uma lista de padrões próprios para estas crianças. É importante que o pequeno siga as curvas de peso, padrões e desenvolvimento próprios. Quando ele não se encaixe nestes padrões, é necessária uma investigação mais precisa, seja ela óssea, de estatura ou neurológica.

As mulheres com mais de 40 anos têm mais chances de ter um filho com síndrome de Down?

Sim, assim como aquelas que engravidam com menos de 18 anos. Aos 49 anos da mulher, por exemplo, as chances de ter um filho Down é de 1 para 100.

O indivíduo com síndrome de Down tem direitos e deveres legais diferentes das pessoas comuns?

Teoricamente, não, exceto: a família do Down tem direito a receber um salário complementar, quando os pais não estão trabalhando ou registrados. Há também a isenção do IPI em veículos.

Qual a expectativa de vida dos portadores da síndrome? A criança corre o risco de morrer durante a infância? Quais são eles?

É igual a de qualquer outra pessoa: entre 60 e 70 anos. A criança com Down correm os mesmos riscos de morrer durante a infância quanto qualquer criança comum. O único caso no qual o risco de morte é maior é quando a criança apresenta alguma cardiopatia.

Pessoas com síndrome de Down têm a sexualidade exacerbada? Eles podem namorar e casar normalmente?

Não, a sexualidade é exposta, não exacerbada. As pessoas com Down não têm inibição social para traduzir o que pensam ou sentem. Eles podem namorar e casar normalmente, desde que seja dada a oportunidade.

Mulheres portadoras da síndrome podem engravidar? O bebê terá a síndrome? A gestação ocorre normalmente?

As mulheres com Down podem engravidar normalmente. Se elas engravidarem com outra pessoa com Down, as chances de ter um filho Down são de 80%; quando é com um homem normal, este número cai para 50%. A gestação é considerada de risco, já que a futura mãe com Down não entende os cuidados que necessita. Ela deverá fazer uma cesárea, além de ter uma dieta adequada durante toda a gestação.

Consultoria: Dr. Zan Mustacchi, Fernanda e Roberta, é pediatra e faz parte da equipe do site Síndrome de Down.

_FONTE: REVISTA PAIS E FILHOS

O Desenvolvimento da coordenação motora fina na Síndrome de Down

Desenvolvimento da motricidade fina refere-se ao desenvolvimento de competências, envolvendo os grupos musculares menores como a mão e os dedos. O desenvolvimento de habilidades motoras finas na criança com a Síndrome de Down geralmente segue o mesmo padrão como no desenvolvimento típico. 

Pode demorar um pouco para atingir as aquisições da motoricidade fina nas crianças com Síndrome de Down.

 Algumas das possíveis causas de atraso no desenvolvimento de habilidades motoras finas na criança com a Síndrome de Down incluem:

-  hipotonia (baixo tônus ​​muscular) 

- articulações e ligamentos frouxos 

- arco palmar (palma da mão plana)

- forma de mão (as mãos são menores e os dedos são mais curtos que o normal) 

- diminuição da capacidade cognitiva

• Preensão do lápis, tipo de lápis indicado para criança, uma superfície de escrita inclinada ou outros equipamentos como altura da mesa e cadeira. Postura sentada para uma melhora no controle postural - consultar um terapeuta ocupacional para maiores detalhes.
• Fortalecimento muscular: brincar com massinha, rasgar o papel, carregar objetos pesados como caixa de brinquedos, a mochila da escola ou a merendeira, abrindo e fechando frascos, puxar uma corda, empurrar uma cadeira ou mesinha, limpar o espelho ou quadro negro.
• Tarefas a desenvolver coordenação mão-olho como pintura, desenho, colagem, quebra-cabeça,brinquedos ou atividades empilhar, encaixar, montar/desmontar .
• Caligrafia deve progredir através de uma série graduada de passos: rastreamento → cópia escrita →, começando com os padrões, seguido de letras individuais, e depois palavras inteiras e frases completas.
• Oferecer oportunidade para incentivar a independência tanto em se vestir/despir, comer, tomar banho, escovar os dentes, pentear o cabelo.
• Oferecer oportunidades diariamente para desenvolver suas habilidades motoras finas e grossas através de atividades lúdicas ou jogos.
• Se uma criança tem dificuldade  nas aquisições para a escrita, pode utilizar adaptações com letras madeira , emborrachadas ou  uso do  computador 
• Na alimentação,deixar a  criança pegar alimentos.Por exemplo, pegar o biscoito ou pedaços de frutas, descascar a banana, abrir o pote iogurte ou pacote de biscoito. Depois treinar o uso de talheres.

 

 

fonte: http://johannaterapeutaocupacional.blogspot.com

ÁREAS DO DESENVOLVIMENTO INFANTIL!

O DESENVOLVIMENTO INFANTIL DEVE SER OBSERVADO ATRAVÉS DE CINCO GRANDES ÁREAS:

1) COMUNICAÇÃO:

A comunicação descreve várias maneiras diferentes que seu filho tem para interagir com outras pessoas, tais como: olhar, apontar,sorrir e falar.Isso incluiu como as crianças prestam atenção nas outras pessoas, em suas conversas, bem como elas entendem e utilizam a fala!!!

                                                        

2)  SÓCIO EMOCIONAL:

O desenvolvimento sócio emocional está relacionado a como a criança aprende, como elas estão, que sentimentos eles tem,como se comportam e como desenvolvem seus relacionamentos!

                                          
3) COGNIÇÃO E  O BRINCAR:

A cognição e o brincar envolve quais o meios que a criança desenvolve e aprende por meio de brincadeiras que a criança, como eles desenvolve as habilidades de raciocínio e pensamento e como processam e recebem informações auditivas, visuais, entre outras...


                                    

4) SENSÓRIO E MOTOR:

O desenvolvimento sensório e motor foca em como sua criança desenvolve a motricidade fina e grossa e usa a parte sensorial para explorar o mundo.

                                                          

5) AUTO CUIDADO:

O auto cuidado está relacionado como a sua criança desenvolve e aprende as práticas de independência que abrange alimentação, sono,banho, vestir e uso do banheiro!

                                                
APESAR DE SER IMPORTANTE ACOMPANHAR CADA UMAS DAS ÁREAS ACIMA,NO DIA A DIA,A EVOLUÇÃO EM UMA DAS AREAS INFLUENCIA COMO A CRIANÇA EVOLUI NAS DEMAIS ÁREAS, POR ISSO É IMPORTANTE PENSAR EM SEU FILHO DE UMA FORMA GLOBAL....

Entre as crianças com SD(Sindrome de Diwn) geralmente existe uma variação  nas areas de progresso devido ao ambiente, as estimulações, não existindo um padrão muito exato, diferente do que acontece com as crianças com desenvolvimento típico em seus progressos em diferentes areas de desenvolvimento do que as crianças com desenvolvimento típico.Devido essa variação no desenvolvimento os programas de intervenção variam de criança para criança, pois deve atender a necessidade de cada criança.

É importante  lembrar que estas 5 areas de desenvolvimento, são importantes para os profissionais que trabalham com seus filho, para que eles possam perceber o progresso das crianças.Por outro lado,existe muitas coisas que seu filho faz ou aprende que será tão importante para você se não for mais - por exemplo,os tipos de música ou alimentos É importante perceber que estas cinco áreas de desenvolvimento são o que ele gosta!!Esses dados também são importante que os pais relatem aos profissionais!!

Fonte: http://cinthiacoimbra.blogspot.com/

 

ETAPAS DO DESENVOLVIMENTO

AS ETAPAS DE DESENVOLVIMENTO ACONTECEM LOGO DESDE O MOMENTO DO NASCIMENTO!!

                                       

CADA CRIANÇA É UM INDIVÍDUO E É IMPORTANTE LEMBRAR DISSO QUANDO VOCÊ FOR COMPARAR SEU FILHO COM OUTRAS CRIANÇAS OU CRIANÇAS DE UM GRUPO DIFERENTE.

                                   

CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN VARIAM MUITO EM SUAS HABILIDADES, EM SEUS GOSTOS,PERSONALIDADE, PONTOS FORTES BEM COMO QUALQUER OUTRA CRIANÇA!O QUE É IMPORTANTE É QUE A SUA CRIANÇA CONTINUE A FAZER SEUS PROGRESSOS EM DIFERENTES ÁREAS COM UM RITMO PRÓPRIO, DA SUA MANEIRA- NEM TÃO RÁPIDO NEM TÃO DEVAGAR!

   
                                                   

PARA A GRANDE MAIORIA DAS CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN,O PROGRESSO EM TODAS AS ÁREAS É AFETADO DE ALGUMA FORMA, COM ALGUNS ASPECTOS DO DESENVOLVIMENTO EVOLUINDO MAIS RAPIDAMENTE DO QUE OUTROS- POR EXEMPLO, A SOCIALIZAÇÃO E A COMPREENSÃO EMOCIONAL E SUA CAPACIDADE DE COMUNICAÇÃO NÃO-VERBAL É MUITAS VEZES MAIS AVANÇADO DO QUE SEU DESENVOLVIMENTO MOTOR OU O PROGRESSO NA FALA.

                                                  

É IMPORTANTE LEMBRAR QUE UMA CRIANÇA QUE TENHA PROBLEMAS DE SAÚDE COM FREQUENCIA NOS PRIMEIROS MESES E ANOS DE VIDA  ESTÁ MAIS SUSCEPTÍVEL A MAIORES ATRASOS DO DESENVOLVIMENTO DO QUE AS CRIANÇAS SAUDÁVEIS.

                                        

NO ENTANTO, ASSIM QUE OS PROBLEMAS DE SAÚDE, TENHAM SIDO DETECTADOS E TRATADOS PELOS MÉDICOS,ESSAS CRIANÇAS GERALMENTE PASSAM OBTER PROGRESSOS EM TODAS AS AREAS.

                                                 

MUITAS CRIANÇAS QUE PARECEM ESTAR PROGREDINDO LENTAMENTE NOS PRIMEIROS MESES PODE A QUALQUER MOMENTO COMEÇAR A EVOLUIR DE FORMA SATISFATÓRIA.

                                                              

POR ISSO, É QUASE IMPOSSÍVEL UM ESPECIALISTA DETERMINAR O QUE IRÁ ACONTECER COM SEU FILHO DO NASCIMENTO ATÉ OS CINCOS ANOS DE IDADE. 

                                                    
LEMBRANDO QUE POR CAUSA DESSAS VARIAÇÕES ENTRE AS CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN, OS PADRÕES DE DESENVOLVIMENTO  E AS TABELAS DE COMPARAÇÃO COM CRIANÇAS COM DESENVOLVIMENTO "TÍPICO" DEVEM SER OLHADAS COM MUITA CAUTELA.